Frau Saxl-Reisen, aus der Beratungsarbeit kennen Sie diese Schilderung: Ein Angehöriger wird vergesslicher, lässt den Herd an oder findet den Schlüssel nicht mehr. Wann ist der Verdacht auf Alzheimer begründet?
Das lässt sich gar nicht so einfach abgrenzen. Zunehmende Vergesslichkeit, Orientierungsstörungen oder Konzentrationsstörungen sind Dinge, die auf eine Demenzerkrankung oder die Alzheimer-Krankheit hindeuten können. Solche Symptome können aber auch andere Ursachen haben. Angefangen bei Nebenwirkungen von Medikamenten, psychischen Belastungssituationen, Vitaminmangelzuständen oder einer Schilddrüsenunterfunktion. Wenn solche Symptome wiederholt oder über längere Zeit auftreten empfehlen wir deshalb immer, zum Arzt zu gehen und um Abklärung zu bitten.
Wie schlägt man schonend einen Arztbesuch vor, wenn der Verdacht auf Alzheimer besteht?
Ein Weg wäre, wenn man beispielsweise mit seiner Mutter spricht, zu sagen: „Du hast immer so wunderbar gekocht. Ich habe das Gefühl, in letzter Zeit fällt dir das schwerer. Vielleicht wäre es gut, mal mit dem Arzt darüber zu sprechen, ob es dafür Ursachen gibt.” Es ist besser, wenn man die Begriffe Alzheimer oder Demenz nicht als Verdachtsdiagnose erwähnt. Alzheimer ist einfach ein so großer Angstbegriff. Viele ältere Menschen haben Sorge, dass sie daran erkranken könnten und gehen dann auf Abstand.
In einer Broschüre der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zur Diagnose wird diese als „Einschnitt“ bezeichnet. Wie erleben Sie das in Ihrer Beratung?
Eigentlich sagen alle, die Diagnose sei wie ein schwarzes Loch, das sich plötzlich auftut. Es ist ein Schock, den man erst einmal verarbeiten muss. Dann muss man anfangen, sich damit auseinanderzusetzen und einen Weg heraus aus diesem schwarzen Loch zu finden. Es gibt aber auch viele Menschen, die die Diagnose von sich wegschieben, sie nicht wahrhaben wollen und nicht darüber sprechen.
Können Angehörige den Betroffenen dabei helfen, die Diagnose zu akzeptieren?
Ganz wichtig ist, dass Angehörige dem Betroffenen deutlich machen, dass sie ihn immer noch lieben und wertschätzen. Dass er aufgrund dieser Diagnose nicht auf einmal abgeschrieben ist. Die Persönlichkeit, also das, was man wertschätzt an einem Menschen, ist weiterhin da. Es ist ganz wichtig, sich auf das zu konzentrieren, was heute und jetzt noch da ist und zu schauen, dass man möglichst viel frohe, gemeinsame Zeit verbringt.
Stigmata rund um Alzheimer sind weit verbreitet. Wie sollte man Freunde und Bekannte über die Diagnose informieren?
Wir empfehlen einen offenen Umgang mit der Diagnose. Man kann einzeln mit den Freunden sprechen. Man kann auch mal eine Runde einberufen, sich zusammensetzen und sagen: „Meine Frau hat die Alzheimerdiagnose erhalten und wir müssen jetzt damit umgehen. Es kann sein, dass mal Termine vergessen werden und das eine oder andere schiefläuft. Ihr sollt wissen, warum das so ist, und wir freuen uns, wenn ihr uns begleitet.” Es hängt auch davon ab, ob der Betroffene selbst offen mit der Krankheit umgeht oder nicht. Wenn die Person das nicht tut, liegt es an den Angehörigen, Freunde und Verwandte noch sensibler anzusprechen und darauf aufmerksam zu machen, dass es zu Veränderungen kommt, man den Betroffenen aber möglichst nicht direkt darauf ansprechen sollte.
Wie verändert sich der Ausdruck von Emotionen bei Menschen mit Alzheimer? Gerade, wenn die verbale Ebene langsam wegfällt?
Es gibt diesen schönen Spruch: „Das Herz wird nicht dement.” Gefühle bleiben erhalten. Menschen mit Alzheimer sind oft sogar ein ganzes Stück sensitiver, was die Wahrnehmung von Emotionen beim Gegenüber angeht. Sie merken, dass man traurig ist. Wenn Sprache nicht mehr möglich ist, helfen körperliche Nähe und Verbundenheit. Das wird gespürt und kann, je nach Stadium der Erkrankung, auch ein Stück weit zurückgegeben werden.
Worauf sollten Angehörige besonders achten, um die Emotionen weiterhin einordnen zu können?
Man kann auf die Mimik und die Körpersprache achten. Ist die Person verkrampft? Das kann Ausdruck dafür sein, dass es ihr nicht gut geht, weil sie Angst hat oder sie etwas ärgert. Außerdem kann man schauen, was sich durch Ansprache und Berührung verändert. Für Angehörige bedeutet es eine große Herausforderung, zu wissen, was bei Betroffenen wirklich los ist. Eine Person mit Alzheimer kann vereiterte Zähne haben, ohne sagen zu können, dass sie Schmerzen hat. Bei Menschen mit fortgeschrittener Erkrankung kann das ähnlich herausfordernd sein wie bei einem Baby, das schreit und nicht mitteilen kann, was ihm fehlt.
Musik wird häufig als der „Königsweg” zu Menschen mit Demenz beschrieben. Was kann es bei Menschen mit Alzheimer bewirken, ihr Lieblingslied zu hören?
Das kennt man ja selbst: Man hört ein Lied und das weckt ganz viele Erinnerungen an eine bestimmte Situation. Das kann ein Kinderlied sein, das man hört, und plötzlich sieht man sich wieder in der Kindergartengruppe tanzen. Es gibt sehr berührende Projekterfahrungen mit Menschen, die kaum ansprechbar sind, dann Musik auf die Ohren bekommen und anfangen, sich zu bewegen, mitzusummen oder ganze Strophen mitzusingen. Musik berührt häufig direkt die Emotionen und kann ein gutes Stück an Lebensfreude zurückbringen.
Oft wird auch empfohlen, sich gemeinsam zu erinnern und etwa Fotoalben durchzublättern.
Wir sprechen insgesamt von Biographiearbeit, die gut und hilfreich ist. Da können Fotoalben dazugehören. Es darf nur nicht zu Leistungsdruck führen, wenn man bei Fotos immer wieder fragt: „Wer ist das?” Diese Informationen gehen im Laufe der Zeit verloren.
Was umfasst Biographiearbeit noch?
Man kann auch anderweitig an Zeiten anknüpfen, an die sich eine Person mit Alzheimer vielleicht noch gut erinnert. Was hat die Person früher gearbeitet, aus welcher Region kommt sie? Wenn sie aus Bayern kommt, freut sie sich vielleicht über eine Brezen. Hat sie immer in Spanien Urlaub gemacht, können Souvenirs aus Spanien ein guter Anknüpfungspunkt sein. Man muss einfach schauen, was funktioniert.
Kommen wir zur Lage der pflegenden Angehörigen selbst: Laut dem Krankenversicherer AOK sind Angehörige von Menschen mit Demenz „oft langfristig und kontinuierlich am Limit ihrer Kräfte“. Wie kann man sichergehen, dass die eigene Gesundheit nicht zu kurz kommt?
Die Schwierigkeit ist, dass die meisten Angehörigen in diese Pflegesituation hineinrutschen. Am Anfang ist nur hier und da etwas Unterstützung nötig. Das wird im Laufe der Zeit immer mehr und am Ende ist man rund um die Uhr eingebunden. Man sollte auch als Pflegeperson Auszeiten für sich einplanen. Deshalb empfehlen wir, möglichst früh einen Familientisch einzuberufen und Aufgaben zu verteilen. Und wenn es keine Familie gibt, die man einbinden kann, frühzeitig Hilfe von außen anzunehmen.
Was meinen Sie mit „frühzeitig“?
Es ist oft einfacher, außenstehende Personen mit einzubinden, wenn die Erkrankung noch nicht so weit fortgeschritten ist. Auch wenn man es selbst noch nicht für nötig hält, dass einmal pro Woche ein ehrenamtlicher Helfer vorbeikommt, ist das eine Zeit, in der der Erkrankte sich gut daran gewöhnen kann. Insgesamt ist es wichtig, sich Beratung zu suchen. Es gibt unterschiedlichste Angebote, zum Beispiel Reha-Angebote für pflegende Angehörige. Angehörigengruppen sind auch etwas sehr wertvolles: Wenn mir eine andere pflegende Ehefrau sagt, sie nimmt sich eine Auszeit, ist das vielleicht leichter anzunehmen, als wenn eine Beratungsstelle mir dazu rät.
Wo findet man Informationen zu Hilfsangeboten wie Angehörigengruppen?
Die findet man zum Beispiel auf unserer Internetseite. Da bemühen wir uns, möglichst viele Anlaufstellen zusammenzustellen. Es gibt 130 regionale Alzheimer-Gesellschaften in Deutschland, die Beratung und Angehörigengruppen anbieten. Darüber hinaus werden Angehörigengruppen von ambulanten Pflegediensten angeboten, über kommunale Stellen, auch über Wohlfahrtsverbände. Bei diesen Beratungsstellen kriegt man auch noch weitere Informationen zu Betreuungsangeboten, wie zum Beispiel der Tagespflege.
Das Gespräch wurde zuerst am 21.09.2024 veröffentlicht.
